Stap 8: Laatste Update: hartfalen en Hospice zorg
Ik voor het laatst bijgewerkt in September 2012, dit instructable kort voordat Abigail vastbesloten was om diastolische hartfalen. Na veel nadenken en discussie met haar medische team in primaire Children's Medical Center vastbesloten wij dat ze een harttransplantatie, de enige behandelingsoptie voor haar hartfalen waarschijnlijk niet zou overleven.
Wij brachten haar huis op hospice zorg. De artsen geschat dat ze slechts een paar maanden te leven had.
Dingen waren zeer ruwe aanvankelijk. Ik zal niet geven details hier, maar ze was erg ziek.
Abigail leeft nog. Zij en haar tweelingzus, Lilith, kom 6 eind februari van dit jaar (2015). Ze is nog steeds op hospice zorg en nog steeds heeft hartfalen, maar ze heeft al veel langer dan de artsen hadden verwacht. We zijn zo dankbaar voor elke dag met onze lieve meid. Ze nog steeds niet gaan zitten op haar eigen; lage zuurstof en bloed stroom laat haar spieren zwak, en haar zintuiglijke aversies sterk haar fysiotherapie hebben gehinderd. Ze woont speciale kleuterschool en aanbidt haar klasgenoten, assistenten en therapeuten.
Caregiving kan zijn tol te nemen. Josh, die al een webontwikkelaar voor vele jaren, sinds kort volledig arbeidsongeschikt vanwege zijn verlammende angst en depressie. Zelfs het idee van het bijwerken van zijn (momenteel leeg) website wordt nu gegenereerd paniekaanvallen. Hij krijgt therapie, maar het duurt waarschijnlijk maanden voor hem te kunnen genezen genoeg om helder denken (en weer aan het werk). Ik heb een heleboel artikelen over de "preventie van verzorger burnout" dat praten over het nemen van onderbrekingen, om anderen te helpen, enz. Dat is geweldig voor mensen die zelfs deze opties hebben... maar al onze extra inkomen ging naar medische rekeningen. Josh "teveel geld" gemaakt voor ons in aanmerking komen voor financiële bijstand. Verzekering niet dekken alles, en uit eigen zak max bedragen zijn duizenden dollars per jaar. Drie autistische kinderen nemen een heleboel energie en tijd, en ik snap het niet breekt. Mijn kinderen hebben de paniekaanvallen als ik ze laat. Josh's angst verhindert hem te kunnen om elders te gaan naar "ontspannen" wanneer hij het nodig heeft. Nu dat we geen resources en geen bron van inkomsten hebben, ben ik bij een compleet verlies. Ik heb toepassingen geplaatst voor overheidsprogramma's die magere bijstand kunnen verlenen, maar nog niet gehoord nog terug. Zelfs als we in aanmerking komen, ze zal niet bieden genoeg om onze maandelijkse uitgaven te dekken (en wij niet rijkelijk te leven door een stuk). Ik wou dat ik had meer middelen voor de verzorging van mijn lieve familie. Ik denk dat dingen gemakkelijker één dag krijgt. In de tussentijd ben ik zo blij dat mijn man nog niet is geïnstitutionaliseerd, dat hij wel degelijk een goede psycholoog naast onze psychiater, en dat alle drie van onze kinderen zijn nog steeds levend en met ons.
Ik denk niet dat veerkracht betekent nooit het gevoel overweldigd, verdrietig of bang over de toekomst; Als een persoon nog steeds stukjes van vreugde in de kleine dingen vindt, kunnen die momenten van geluk en hoop dragen ze via allerlei tegenspoed.
